Não Importa o Nome da Síndrome, mas Sim o Tamanho do Amor!

Olá, meu nome é Fernanda. Estou aqui para compartilhar Amor e Esperança com vocês.

O ano de 2010 foi um ano muito esperado por nós! Depois de 4 anos de união, começamos o ano com uma grande notícia: a gravidez. Conseguimos logo na primeira tentativa e estávamos felizes por enfim realizar o grande sonho de gerar um ser.

Tudo ia conforme o esperado até que no primeiro ultrassom morfológico o médico nos alertou de que nosso bebê poderia ter alguma síndrome. A notícia caiu como uma bomba já que das 3 síndromes prováveis, 2 eram incompatíveis com a vida. O médico então nos aconselhou a fazer o cariótipo pra nós preparamos pro que viria.

Lembro como se fosse hoje dos 13 dias dramáticos que se seguiram. Uma mistura de angústia, dor, medo e ao mesmo tempo esperança. Quando recebemos o diagnóstico um alívio pairou sobre nós, afinal nosso bebê viveria e teria Síndrome de Down.

Como alguém que se especializou no atendimento psicológico a pessoas com síndrome de down (isso mesmo, em 2003 me formei e me especializei na área da inclusão), estava muito claro tudo que passaríamos, mas desde o princípio, Miguel veio nos mostrar que na verdade não sabíamos de nada.

Com apenas 29 semanas Miguel veio a esse mundo. Um pequeno ser de 1,43 kg e 39 cm que entre a sala de parto e a UTI Neo já arrancou o tubo, mostrando sua força e vontade de viver.

Ao todo foram 90 dias de UTI, onde cada manhã era uma angústia pra saber como nosso pequeno havia passado a noite. Hoje sabemos como esse tempo foi importante pra nós. Assim como Miguel lutava diariamente pela sua vida, nós lutávamos pra que ele ficasse conosco. Os 90 dias nos ensinaram que não importava o nome da síndrome, já que o que importava era o tamanho do nosso amor por ele e que queríamos ele conosco.

O tempo passou e Miguel sempre se superava. Andou antes do previsto, tinha uma autonomia acima do esperado e sempre abraçava todas as oportunidades para crescer, aprender e se desenvolver; e assim seguimos até o seu aniversário de 3 anos. Alguns meses antes de completar 3 anos, Miguel começou a apresentar uma “crise” de vômitos e diarreia que o deixava completamente debilitado. As crises se repetiam de 40 em 40 dias e apesar de todos os médicos falarem que não seria nada grave, algo nos dizia que alguma coisa importante estava acontecendo. E eis que 15 dias após completar 3 anos, Miguel teve um AVC. Foi desesperador ver nosso pequeno perdendo a fala, os movimentos e tudo mais que ele tinha arduamente conquistado. Depois de alguns dias desesperadores na UTI descobrimos que Miguel tinha uma outra síndrome rara, dessa vez completamente desconhecida por nós, chamada MOYA MOYA.

Naquele momento muita incerteza invadiu a nossa vida, mas mal sabíamos que tudo que viveríamos depois, seria a somatória de caridade, união, esperança, solidariedade e muito, mas muito AMOR. Ao todo, nos seus 8 anos de vida, Miguel já passou por 7 grandes cirurgias e vários AVCs. Para salvar a sua vida contamos com a generosidade de muitos amigos e conhecidos e isso com certeza renovou nossa esperança de um mundo melhor. Mesmo com tudo isso, Miguel é a verdadeira expressão da felicidade.

Mesmo com apenas 8 anos, já passou e enfrentou situações dignas de um grande guerreiro. Todos os dias aprendemos com seu sorriso. Mesmo com algumas limitações advindas dos AVCs, Miguel sempre supera e ultrapassa os obstáculos e transforma nossa vida e de todos ao nosso redor, numa experiência incrível de AMOR e VIDA.

Essa é a história do Miguel de superação. Aconteceu Com Ele e Venceu!!!